Volet sdm-mr – set de données minimum – maladies rares

SET DE DONNÉES MINIMUM – MALADIES RARES (SDMMR) Ce volet structure les données du Set de données minimum – Maladies Rares (SDM-MR), qui s’inscrit dans le plan national Maladies rares. Ce

document est créé pour chaque patient atteint d’une maladie rare et reçu dans un site de référence Maladies rares. Il constitue le socle d’informations commun à toutes les maladies rares et

à tous les acteurs de la prise en charge du patient. La mise en œuvre de ce document dans les systèmes d’information MR permettra de garantir la qualité des informations recueillies et leur

exploitation